Bir anne – babanın şu hayatta düşebileceği en zor durumlardan biri nedir diye sorsam, şüphesiz aklımıza ilk gelen, evladının yardım bakışlarına karşı çaresizliğidir diye cevaplarız…

Daha da kötüsü, çaresini bilip de elden bir şey gelmemesi ve ellerinizin arasından kaybolup gitmesidir muhakkak…

Allah bu travmayı kimseye yaşatmasın…

Biyolojik olarak çocukların dünyaya gelmesine vesile olup sonradan da atık madde gibi çöpe bırakan, çocuğunu öldüresiye döverek işkence yapan vicdan yoksunlarını parantez içinde ayrı tutuyorum. Onların ebeveynlikle bir alakaları yok tabi!…

Zaman zaman haberlerde, çoğu kez sosyal medyada bağış kampanyalarıyla seslerini duyurmaya çalışan, yazımın başında da bahsettiğim talihsizliği yaşayan ve sessiz bir çoğunluğa sahip SMA hastalarımız var ülkemizde ve dünya genelinde…

Hem maddi hem manevî olarak, özellikle hasta yakınlarını aşırı derecede yıpratan, çok sabır isteyen ve de ciddi ekonomik güç gerektiren ölümcül bir hastalık…

Her geçen gün ülkemizde daha da sık görülmeye, etrafımızda fazlaca duyulmaya başladı maalesef.

*******

Açılımı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir tür hastalık. Daha çok akraba evliliklerinde ya da taşıyıcı anne-babadan geçebiliyor çocuğa.

SMA hastalığını önlemek için uygulanabilecek en etkili yöntem ise evlenmek isteyen çiftlere taşıyıcı olup olmadıklarını belirlemek amacıyla yapılacak bir test…

Sadece bu…

Hatta evlenmiş olsalar bile gebelik öncesi yapılacak bir SMA taşıyıcılık taraması, bunun kolaylıkla önüne geçilmesine yetiyor.

Sağlık Bakanlığı bu hususla ilgili mühim bir adım attı ve evlilik öncesi SMA TESTİ’ni zorunlu testler arasına aldı…

Temennim o ki, umarım evlenecek çiftler çocuğumuz için hayati ciddiyet taşıyan bu testi ihmal etmezler…

Ülkemizde artık daha sık görülmeye başlayan ve zor bir tedavi süreci olan SMA hastalığı, dünya üzerinde 10 binde 1 görülürken, Türkiye’de ise bu oran 6 binde 1…

Hastalığın ortaya çıkma yaşına bağlı olarak 4 çeşit tipi olan SMA, ne kadar erken bir yaşta ortaya çıkarsa hastalığın seyri de bir o kadar ağır gerçekleşiyor.

Örneğin altı aylık ve daha küçük bebeklerde ortaya çıkan Tip-1 SMA, bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebeplerinden biri.

Tip-1 SMA hastalığına sahip bebekler, başlarını kontrol edemiyor, solunum yolu enfeksiyonları yüzünden solunum desteği almak zorunda kalabiliyorlar. Yutma, emme gibi temel işlevleri yapamadığı gibi kol ve bacak hareketlerini de gerçekleştiremiyorlar.

SMA hastalığının 2016’ya dek herhangi bir ilacı bulunmuyordu. Aralık 2016’da ABD’de, 2017’de ise AB’de onay alan Spinraza, ilk SMA ilacıydı. SMN-2 geninin onarımına yarayan ilaç, her yaş için kullanılabiliyor ve tedavi ömür boyu sürüyor. Türkiye’de de SGK kapsamında bulunuyor.

Fakat burada şöyle bir sıkıntı çıkıyor karşımıza; bu ilaçla yapılan tedavi, yaşam boyunca belirli aralıklarla düzenli olarak uygulanması gerektiğinden aşırı derecede yıpratıcı oluyor, fiziksel ve psikolojik olarak çok zorlu bir süreç gerektiriyor. Bu hastalıkta özellikle SMA Tip-1’de öyle sıkıntılı bir durum da var ki zamanla yarış halindesiniz. Her geçen gün çocuğunuzu kaybetme riskiniz artıyor ve hazin sonuca daha çok yaklaşıyorsunuz…

Bundan dolayı da aileler, yurtdışında bulunan “Zolgensma” isimli ilaçla yapılan, GEN NAKLİ denilen, sağlıklı olarak çalışan hücreyle, çalışmayan hücreyi yer değiştirme tedavisine yönelmekteler.

Çocuğun iyileşme ihtimalinin daha yüksek ve daha kısa sürede gerçekleştiği bildiriliyor.

Burada karşımıza çıkan en büyük sorun ise 2 – 2,5 milyon dolar gibi çok yüksek bir maliyet…

Aynı zamanda çocuğun yaşının, kilosunun belli bir oranı da geçmemesi gerekliliği…

Evet birçok aileler için uçuk bir fiyat ve hayal bile edemeyeceğimiz rakamlar…

Fakat şöyle bir düşünün…

Kaybettiğiniz evladınız varsa eğer, yanınızda olması için neler vermezdiniz?!…

Ya da;

Evladınız misal bir uçurumdan aşağıya düşüyor olsa, 100 metre ileride dala takılsa, kurtarmak için mücadele etmek yerine ” o dal birazdan kırılır” düşüncesiyle sırtınızı dönüp gider miydiniz?

Yaşanılabilecek hazin duruma razı mı olurdunuz?

İmkânsızı başarmak için çabalamaz mıydınız?

SMA hastası çocuğu olan ailelerle konuşmayı denediniz mi hiç?

Yaşadıklarını dinlediniz mi?

En azından gözlerinin içine bakıp o ruh hallerini ve derinlerdeki biçare durumlarını gözlemlediniz mi?

Bir kere de olsa deneyin…

Hüzünle yoğrulmuş yorgunluğu, endişeyle iç içe girmiş çabayı, kurtuluşa ermek isteyen feryadı satır satır okuyacaksınız bakışlarında…

Birkaç aileden bahsedeyim size…

Yiğit Hamza Demir isimli Kırıkkale’de ikamet eden inşaat işçisi bir babanın, ev hanımı bir annenin üç çocuğundan birisi…

Tip1 SMA hastası olan bu yavrucağın annesi 15 dakika sonrasında, evladının ansızın nefesinin kesilmesinin kaygısıyla, sabahlara kadar günlerce uyuyamadıklarını söylüyorlar…

Bir başka anne-babanın söyledikleri ise ayrı bir yürek yakıyor;

“Ben ve eşim oğlumuz doğana kadar taşıyıcı olduğumuzu bilmiyorduk. Eğer taşıyıcı oluğumuzu bilseydik hayatımız bugün çok farklı olurdu. Ne biz ne de Çağan Meriç bu sıkıntıları yaşamazdık. Ben bir anne olarak, oğlumun mama torbasına her mama koyduğumda “acaba sağlıklı bir çocuk olsa en çok ne yemeyi severdi” diye düşünüyorum.

Çocuklar uyurken “mışıl mışıl uyuyor deriz ya, işte benim evladım mışıl mışıl uyuyamıyor. Çünkü bir tarafına dönüp bir süre o şekilde uyursa, sonra büyük bir ağrıyla uyanıyor ve saatlerce sancı çekiyor. O yüzden sürekli yönünü değiştirmek için sabahlara kadar yanında durmamız gerekiyor” diyerek içindeki feryadı dile getiriyor.

Kimi aileler çocuklarının tedavisi için gerekli ilacın bedelini temin edene kadar belirli bir kiloda olmaları gerektiğinden geceleri özellikle aç uyutmak zorunda kaldıklarını, çocuğunun aç olduğunu bildikleri için, kendilerinin de hiçbir şey yiyemediklerini, üzüntüden sabahlara kadar günlerce ağladıklarını söylüyorlar ve kelimeler boğazlarına düğümleniveriyor…

Bu yazdıklarım ise, sadece birkaç ailenin yaşadıklarından ufak bir kısmı…

Şimdi şöyle bir 20-30 saniyemizi ayırıp, onların yerlerine kendimizi koyarak biraz empati yapalım lütfen…

*********

Peki kampanyayla hedefe ulaşan, tedavi için gerekli ilacın parasını temin edenler var mı?

Elbette ki var…

Azimle, yılmadan, gerekli meblayı toplayan ve tedavi sonucu çocuğunun günbegün iyileşme sürecinin ilerlediğini görenlere de şahit oluyoruz…

Misal Alara Şahbaz isimli 2,5 yaşında bir evladımız vardı.
SMA Tip1 hastası…
Öğretmen bir ailenin çocuğu… Annesi öğretmenlik mesleğini bir kenara bırakıp tamamen çocuğuna adamıştı kendini. Sosyal medya üzerinden eşiyle birlikte günlerce yardım çağrılarında bulunuyor, günlerce gecenin bir vaktine kadar internet üzerinden sattıkları ürünlerle bir nebze olsun tedaviye yaklaşmaya çalışıyorlardı.

DİLE KOLAY 2 MİLYON EURO GİBİ BİR BEDEL.

Üstüne üstlük yapılan yardımlar Türk Lirası ama alınacak ilaç EURO bazında. Euro’nun kuru arttıkça topladıkları miktar da geride kalıyordu maalesef…

Alara evladımız tüm herkesin elbirliği ile yaptığı kampanya sonucu toplanan parayla tedavisi gerçekleşiyor ve her bir gün daha da iyileşmenin mutluluğunu yaşıyor. Ailesinin sevinci ise gözlerinden anlaşılıyor.

********

İnsan hayatta ne yaşayacağını bilemez elbet. Hiç kimse yarınına garanti veremez ve kendi başına ne gelebileceğini bilemez asla. Bu yavrularımızın her birinin yaşadıkları ve ailelerinin mücadeleleri, bizlere bir nebze olsun hayat dersi olmalı…

Onlara uzatacağımız bir el, ufak da olsa maddi bir destek hayata tutunmalarını sağlayacak.

Bir paket sigara parası ya da iki ekmek kadarı…
Hatta sattıklarından aldığımız bir ürün…

Onlar için dünyaya bedel…

Asla ve asla, o para toplanamaz şeklinde bakmayın ve kampanya sürecinde çocuk yaşamını yitirirse düşüncesine kapılmayın. Çünkü Allah korusun çocuk hayata tutunamasa bile, yapılan bu kampanyalar valiliklerin onaylarıyla gerçekleştiğinden diğer SMA hastası çocuklara paylaştırılıyor. Yani yardımlarımız mutlaka bir şekilde bu yavrularımızı kurtarmak adına değerlendiriliyor.

Kim bilir kurtaracağımız, hayata tutunmasına vesile olduğumuz bir yavrucağımız, belki de büyük bir mucit ya da çaresiz bir hastalığımızın dermanı olur…